Kära vänner,

Jag vill be om något som betyder mycket för mig. Ungefär 40 000 svenskar är drabbade av ME - en extremt handikappande neurologisk sjukdom som är okänd för många och som är ofattbart oprioriterad i vårdsystemet.

En till klassiker på gång!

Denna gång är jag inte ensam med 9 mil.

Men istället 3 personer och 3 mil.

I augusti 2023 gjorde jag Vasaloppet på fot för att samla in pengar för ME.

Jag skulle ha gjort en insats efter detta men råkade bryta fotleden.

Men NU!

Nu blir det Lidingöloppet tillsammans med våra barn.

Inte under det "stora Lidingöloppet " men den 11 september.

Vi gör detta för Andrè/pappa, men samma som förra gången vill vi också gå för dig, din partner, ditt barn eller din vän.

Vi har redan samlat in över 80 namn på ME sjuka som följer med oss på denna resa. Deras namn följer med på 2 ”flaggor” som vi tar med.

Visst ska vi också samla in pengar, denna gång för RME (Riksförbundet för ME-patienter).

När vi frågade ME drabbade vilken texts vi ska ha med på flaggan nummer tre kom följande förslag up:

*Fångad i en kropp som vägrar återhämtning

*sjukdomen som stjäl unga och vuxnas liv

*aktiv en timme, sängliggande en vecka

*ME, sjukdom utan vård

*ME, när bara smärtan och drömmarna finns kvar.

*Kamp för en tyst grupp människor mot myndigheter, regelverk, rättsväsende och sjukvård. Kamp mot fördomar och oförstående mot rigida regler och ständig kamp för att finnas här. För att du ska orka finnas här. För att du ska orka finnas.

*forget ME not

*See ME. Heal ME

*De osynliga. De omätbara.

*Gå en mil i mina skor. Jag har ändå ingen nytta av dem längre

ME betecknas av WHO som en neurologisk sjukdom.

ME är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion påverkas. Aktuell forskning talar för att överansträngning utlöser en sänkning av den aeroba energiproduktionen, som tycks bli långvarig eller i värsta fall bestående.

Sjukdomen utlöses ofta av en virusinfektion. Minst 40 000 svenskar beräknas leva med ME, och antalet har ökat markant efter covidpandemin. Av dem med postcovid uppfyller cirka hälften kriterierna för ME.

Forskning och läkarerfarenheter har konstaterat att ME är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar.

ME kännetecknas av en fysisk och mental aktivitetsgräns samt ansträngningsutlöst försämring.

Detta innebar att ME-sjuka är kraftigt begränsade i att använda muskler och hjärna och om man anstränger sig mer än sjukdomen tillåter så sänks den tolererade aktivitetsgräns ytterligare, och man drabbas även av kraftiga utmattande sjukdomssymtom.

Det kan ta många veckor innan man har återhämtat sig från en försämring, men den kan tyvärr också bli bestående

(källan RME websidan)

Sedan 2013 lever vi med ME.

Innan vi visste att detta är sjukdomen min man drabbats av, var vi i 2022.

Vården kunde inte förklara hans symtomen.

Han försämrades mycket under dessa år. Han sökte olika nya jobb eftersom situationen på tidigare arbetsplatsen inte var hållbar längre, bland annat pga restid till och från jobbet. Han försökte allt från jobb inom städning, jobb som kundtjänst mm... Han var väl inte sjuk äntligen vården, man hörde hela tiden...... Du är deprimerad, utbränd, du ska gå ut och träna mer.

Så han gjorde det. Började träna för Vansbrosimning. Varje vecka blev resultatet sämre, aldrig bättre och hans mående blev bara värre och värre.

Han förändrade i en man som bara var en liten del av sin gamla själv.

Han började mer och mer tappa ord, hade tidigare världens bästa lokalsinne men den försvann också. Att jobba några timmar resulterade i att han var sängliggande till dagen därefter och behövde jobba. Där fanns inget familjeliv kvar.

Kanske du börja få demens, blir vårdens lösning då.

Utredning på minnesmottagning. Detta var räddningen.

Detta låter kanske konstigt men det kunde inte vara mer sant. Där träffade vi en läkare som kände igen alla symtom och då hörde vi för första gången namnet ME-CFS.

Tyvärr kunde inte denna läkare skicka remiss. Så tillbaka till VC. Som tur var att vi träffades en läkare som ville hjälpa till, även om den inte hade kunskap om ME.

Under tiden kämpar man varje sjukskrivning med försäkringskassa.

Är det möjligt att göra fler undersökningar, har läkare gjort…… undersökning?

Kan du arbetsträna?

Du ska göra en Aktivitetsförmågeutredning (AFU)

Under tiden hade han försämrat så mycket att vi nästan inte kom hemifrån, inga promenader, ingen simning, bara villa, villa och mer vila men ingen förbättring.

Och den AFU tog knäcken på honom. Att återhämta sig efter den dröjdeinte dager men månader, och även då blev han aldrig detsamma igen.

Innan man kom på utredning hade den ene kliniken stängt sina dörrar, och så tog det nästan 1,5 år innan han hamnade på utredning på Bragee ME kliniken.

Han hamnade som en av de sista patienter på Bragee ME-kliniken och fick diagnosen medelsvår-svår ME-CFS.

Men även om man har en diagnos betyder detta inte att försäkringskassan godkänner varje sjukintyg, även när den information och kunskap som finns över ME tyder tydligt att bara en små procent av dem som drabbas av ME återhämtar sig till den nivå att dem kan återgå till jobbet. Detta gäller oftast unga personer

Tack och lov har han nu sjukersättning och ligger fokus nu på att må så bra som möjligt med de förutsättningar man har.

Att förstå sjukdomen och kunna använda pacing är de viktigaste verktyg för att hantera vardagen. Med att förstå sjukdom och hur man hanterar den på bästa sätt har vi haft mycket hjälp från RME (Riksförbundet för ME-patienter).

Information från RME webbsidan

Under flera år har RME fått 1,5 miljoner kronor i stöd av Socialstyrelsen. I år fick vi visserligen 600 000 kr i ett öronmärkt stöd som går ut på att stötta anhöriga, men bidraget på 1,5 miljoner fick vi inte. Det innebär att två anställda har sagts upp.

• Det blir ett oerhört stort avbräck, säger tidigare förbundsordförande Jenny Lundgren.

Det statsbidrag vi har fått under fem års tid gavs inte till RME i år. Socialstyrelsen menade i avslaget att vi inte uppfyllde kraven, något vi själva inte håller med om. RME har därför överklagat men risken är stor att vi förlorar. Därför behöver RME:s administratör kommunikations- och insamlingsansvarig lämna förbundet.

• Medlemsservicen måste vi minimera. Det kan bli svårare att beställa från webbshoppen. Det blir också svårare att få svar på frågor. Vårt kommunikations- och insamlingsarbete riskerar nu att minska rejält i omfattning. Dessutom kommer det att bli betydligt färre inlägg i sociala medier såväl som debattexter, nyhetsbrev och medieframträdanden, säger Jenny Lundgren.

Ett litet framtidshopp finns

RME har alldeles nyligen gått med i tjänsten Swish återkommande betalning. Med den kan vem som helst donera ett valfritt månatligt belopp. Man kan avsluta när man vill.

• Om en stor del av våra följare i sociala medier samt medlemmar kan bidra kan resultatet bli stort. Förhoppningsvis kan vi då bygga upp organisationen på nytt. Jag har full förståelse för att många inte har en krona över. De riktar vi oss inte till. Men har man möjlighet att skänka valfritt belopp via Swish återkommande betalning så kan det vara av enormt stor betydelse för RME, ME-sjuka och anhöriga, säger Jenny

RME, Riksförbundet för ME-patienter, är ett litet förbund med stora behov. Med denna insamling vill jag samla in medel så att RME kan göra mer: Som att påverka beslutsfattare, ge juridisk rådgivning och sprida forskningsresultat samt intervjua drabbade och närstående så att deras berättelser kommer ut.

Med ditt bidrag kan RME göra mer. Ett stort tack för din gåva. Varje krona räknas.

Tack!