Min fru Maria lever med fastställd ME-diagnos sedan 2022. Hon har dock varit sjuk i symptom sedan ung och fått andra diagnoser!

Genom hennes förändrade vardag har jag på nära håll fått se hur pass omfattande bristerna är för den som drabbas av ME. Det tog många år att förstå vidden av nödvändighet av neddtrappning på fysisk aktivitet, pga nedsatt kraftförmåga, innan hon fick en utredning på, numera nedlagda Brageekliniken Eftersom den vanliga vården saknade/-ar kunskap och kompetens om bla sjukdomens mest kritiska symtom - PEM, så blev hon ständigt sämre.

Sedan några år är Maria väldigt mycket bara hemma, tillbringar mestadels av tiden helt liggande utan kraft/ork för "det vanliga livet". Men med all återhållsamhet och samtidigt en icke accepterande situation, så är hon otroligt envis, och kör sig själv ofta in i väggen, det tillstånd som uttryckligen kallas "push-and-crash"-effekten. Att acceptera nåt man inte förstår, och som vården totalignorerar, är en otroligt svår situation, dagligen!

Vad är ME och PEM?

ME (Myalgisk Encefalomyelit): En svår, kronisk neurologisk sjukdom som skadar kroppens energiproduktion, nervsystem och immunförsvar.

PEM (Ansträngningsutlöst fördröjd försämring): Sjukdomens kardinalsymtom. Om en patient överskrider sin extremt låga aktivitetsgräns utlöses en kraftig försämring med starka sjukdomssymtom som kan pågå i dagar, veckor eller månader. Upprepad eller påtvingad aktivitet under PEM kan leda till permanenta försämringar.

Trots att ME är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar lämnas de drabbade helt utan plan eller specialistvård och utan hopp om botemedel efter diagnos. Det trygghetssystem du förväntar dig ska finnas där när du drabbas av svår sjukdom existerar helt enkelt inte för sjukdomen ME. Har du tur så har du anhöriga som kan vårda dig i hemmet. Denna tillåtna okunskap och ignorans gör att patienter fortsätter försämras helt i onödan.

Så här kan DU stötta och bidra till att göra skillnad:

Maria är långt ifrån ensam drabbad, och att hjälpa till att både synliggöra o sprida kunskap om den, så kanske det finns framtidshopp om bättre vård och stöd.

Både för den drabbade, men också till anhöriga.

Både företag och privatpersoner kan skänka en gåva här på insamlingssidan. Hela insamling skänks till RME

Ett stort tack för din gåva, varje krona räknas.

Hjälpa till att sprida insamlingen vidare för att ge de drabbade en röst. Tillsammans bryter vi isoleringen och visar de drabbade att de inte är ensamma.

Läs mer om ME hos Riksförbundet RME: https://rme.nu/me/vad-ar-me/