Slaget mot ME – för min syster och alla drabbade

Min syster Veronica lever med ME sedan 2020. Genom hennes och familjens kamp har jag på nära håll fått se hur pass omfattande bristerna är för den som drabbas av ME. Det tog nästan fyra år av felaktiga behandlingar innan hon fick rätt diagnos. Eftersom vården saknade kunskap om sjukdomens mest kritiska symtom - PEM, blev hon ständigt sämre. Idag är Veronica hembunden och tillbringar merparten av året helt sängliggande utan ork för varken besök eller samtal.

Vad är ME och PEM?

ME (Myalgisk Encefalomyelit): En svår, kronisk neurologisk sjukdom som skadar kroppens energiproduktion, nervsystem och immunförsvar.

PEM (Ansträngningsutlöst fördröjd försämring): Sjukdomens kardinalsymtom. Om en patient överskrider sin extremt låga aktivitetsgräns utlöses en kraftig försämring med starka sjukdomssymtom som kan pågå i dagar, veckor eller månader. Upprepad eller påtvingad aktivitet under PEM kan leda till permanenta försämringar.

Trots att ME är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar lämnas de drabbade helt utan plan eller specialistvård och utan hopp om botemedel efter diagnos. Det trygghetssystem du förväntar dig ska finnas där när du drabbas av svår sjukdom existerar helt enkelt inte för sjukdomen ME. Har du tur så har du anhöriga som kan vårda dig i hemmet. Denna tillåtna okunskap och ignorans gör att patienter fortsätter försämras helt i onödan.

Var med och gör skillnad

Min syster är långt ifrån ensam. Därför arrangerar jag Slaget mot ME – en golftävling på Waxholms Golfklubb den 22 juli. Syftet är att sprida kunskap och samla in pengar till RME:s viktiga arbete med forskning, påverkansarbete och inte minst stöd till drabbade och anhöriga.

Så kan du bidra:

Donera: Både företag och privatpersoner kan skänka en gåva här på insamlingssidan, oavsett om du deltar i tävlingen eller inte.

Dela: Hjälp oss att sprida insamlingen vidare för att ge de drabbade en röst.

Varje bidrag gör skillnad. Tillsammans bryter vi isoleringen och visar de drabbade att de inte är ensamma.

Stort tack, Mathias med familj

För frågor gällande golftävlingen eller sponsring, vänligen skicka ett meddelande till Mathias Zetterlund 070-7706692

Läs mer om ME hos Riksförbundet RME: https://rme.nu/me/vad-ar-me/

Länk till Golftävlingen: https://mingolf.golf.se/tavling/information/5695380