Kära släkt och vänner,

Jag vill be om något som betyder mycket för mig. Ungefär 40 000 svenskar är drabbade av ME - en extremt handikappande neurologisk sjukdom. Det finns dock troligen ett stort mörkertal då den är okänd för många och är ofattbart oprioriterad i vårdsystemet.

RME, Riksförbundet för ME-patienter, är en liten ideell förening med stora behov. Med denna insamling vill jag samla in medel så att RME kan göra mer: Som att påverka beslutsfattare, ge juridisk rådgivning och sprida forskningsresultat samt intervjua drabbade och närstående så att deras berättelser kommer ut.

Jag har varit sjuk i 22 år men fick diagnosen först 2019. Fram tills dess hade jag blivit feldiagnostiserad och många gånger felaktigt behandlad med mediciner och uppmaningar som gjort mig sämre istället för bättre.
I svåra skov har jag knappt tagit mig från sängen till toaletten själv och min man har fått köra mig överallt. I perioder har jag orkat arbeta några timmar om dagen men fritiden har mest bestått av vila och återhämtning för att orka iväg till jobbet nästa dag. Positivt tänkande, humor och tacksamhet för det man faktiskt har och kan, har varit en hjälp så klart, men önskan och kämpandet för att få bli frisk har varit stor.

Sen några år tillbaka har jag fått hjälp av en privat läkare och har en off-label-medicinering, utformad efter mina provsvar och symtom, och den fungerar bra. Jag är inte frisk men det är hanterbart och det är ett liv just nu som jag är så tacksam över. Tacksam över att vi haft råd att ta den här vården vilket tyvärr ät långt ifrån alla ME-sjukas möjligheten. Vården är inte regionsfinansierad och det är bara ett par läkare i Sverige som är kunniga på postinfektiösa sjukdomar.

Den 9 juni fyller jag 65 år och eftersom jag har allt jag kan önska mig så hoppas jag istället kunna samla ihop lite pengar så forskningen kan fortsätta, läkare kan utbildas och fler patienter kan få möjligheten att få må bra och ha ett bra liv.
Ett stort tack för din gåva. Varje krona räknas!

Tack!