Vem är jag?

42-årig mamma som varit sjuk sedan i juni. Läkaren säger att det är ME (myalgisk encefalomyelit) och det vården kan rekommendera nu är pacing, att balansera aktivitet och vila för att inte få PEM (post-exertional malaise), ansträngningsutlöst försämring. Jag har fått PEM av att googla och beställa vinterkläder till barnen. ”Ansträngning”, alltså väldigt lite, kan vara mental eller fysisk för att få PEM.

Hur en dag ser ut?

Jag försöker gå långsammare och andas för att syret ska räcka och benen ska bära. Det går att stå 5min men då sticker det i fötter och vader och hela kroppen skriker ”SITT!”. Jag klarar hygien och påklädning, sittande där det går. I köket är arbetsstol för att ta mig mellan kyl och diskho toppenbra och när barnen åkt till skolan pustar jag utmattad ut på soffan en timme. Oftast har jag hörlurar för att dämpa ljud från familj eller klirr då tallrikar ska in i diskmaskinen. Keps skyddar mot ljus som kommer in från gråmulen himmel eller lampor. Efter lunch går jag ut med hunden runt gräsmattan, rollatorn är med för att kunna sitta ofta. Minnet är inte alltid på min sida och när jag blir trött blandar jag ihop ord och måste t.ex. skriva ner info direkt för att komma ihåg. Ställer larm ibland för att minnas och när det ringer har jag glömt vad jag skulle göra. För mycket intryck kan ge huvudvärk och utmattning som kommer efter en dag eller två (PEM). Jag försöker ta mikropauser, andas, tänka på ergonomin och allt som jag någonsin sagt till mina patienter som arbetsterapeut.

Jag önskar!

Jag önskar att en dag klara att bada, simma och dyka med mina barn.

Jag önskar kunna gå min morgonrunda i skogen med hunden.

Jag önskar att orka köra till tåget och åka till min bästa vän på annan ort för att hälsa på.

Jag önskar att kunna jobba med mina underbara kollegor.

Jag önskar att alla barn, unga och vuxna som har samma eller mer svårigheter än mig ska få vård och kunna leva ett aktivt liv.

Jag önskar att forskning prioriteras, att pengar kommer in så att behandling snart, snart finns till alla som behöver det.

Forskningen har de senaste åren bl.a. upptäckt att musklerna hos personer med ME inte får tillräckligt med syre. Cellernas mitokondrier har också fel på sin energiproduktion.

Tänk vilken revolution insulin gjort för diabetiker och läkemedel har tagits fram för MS och cancer. Forskning behövs för ME med!

RME, Riksförbundet för ME-patienter, stödjer patienter och anhöriga, påverkar beslutsfattare och sprider forskningsresultat.

Med ditt bidrag till min insamling kan RME göra mer. Jag skulle bli SÅ glad för en gåva till stöd för ME. Liten som stor, allt behövs!

Vill du hellre ge direkt till forskning?

Swisha oavkortat här:

https://rme.nu/ge-en-gava/

Testamente - vet du någon som vill skriva det? Här kan det skrivas på 15min och det är gratis när en del testamenteras till RME:

https://rme.nu/testamente/

Sprid och dela denna insamling. Tillsammans kan vi göra skillnad!

Tack!