Åren går.
ME består.
Idag är det en knapp månad kvar till min 60-årsdag.

Mycket av det jag tog för givet i livet försvann för 12 år sedan. Jag fick en influensa och efter det blev jag aldrig frisk igen.

Bit för bit monterades livet ner.

Jag förlorade min självständighet. Min framgångsrika författarkarriär. Att kunna gå en promenad.

Friheten att kunna göra vad jag vill.

Under flera år var jag sängliggande 23 timmar om dygnet.

Det absolut svåraste under de här tolv åren, både för min familj och mig, är att det inte funnits någon sjukvård att vända sig till. När jag legat i svåra smärtor, andnöd, arytmier, kognitiva problem och kroppen slutat fungera - då har min man inte kunnat ringa någonstans och få hjälp. Det har t o m hänt att vi inte blivit trodda.

Det skyddsnät vi trodde fanns vid sjukdom, existerar inte för ME-sjuka.

Det är en särskild sorts vanmakt att upptäcka att ingen hjälp finns att få, och att ingen med makt att förändra GÖR det, trots att de blir upplysta om det oerhörda lidande som pågår.

Men jag är lyckligt lottad.
För fem år sedan lyckades jag hitta en kunnig läkare och efter flera års medicinering har jag blivit bättre.

Jag har kvar min rullstol och min hjärna är numera som den är - men jag kan vara upprätt! Jag kan gå kortare sträckor utan större problem. Umgås med vänner längre stunder. Jag har kunnat gå på restaurang. Till och med kunnat gå på min fantastiska man Mickes konserter.

Jag har fått tillbaka ett lev-bart liv.

Tacksamheten är oändligt stor. Jag önskar att fler ME-sjuka och deras anhöriga skulle få uppleva samma resa, att få tillbaka att lev-bart liv.

Jag fyller som sagt 60 snart. Jag har en födelsedagsönskan - Låt oss samla ihop så mycket forskningspengar som absolut möjligt!